powerpoint 3: La evolución histórica de los modelos explicativos de la discapacidad

UIPC-IMSERSO
UNIDAD 2. EVOLUCIÓN HISTÓRICA DE LOS
MODELOS EN LOS QUE SE
FUNDAMENTA LA DISCAPACIDAD
OBJETIVOS.
1.- Revisar los cambios que han tenido lugar en la conceptualización de la discapacidad en los últimos años.
2.- Conocer los distintos modelos explicativos de la discapacidad que han ido surgiendo así como los elementos conceptuales esenciales de los mismos.
3.- Señalar la influencia de estos modelos en :
! La elaboración de un sistema de clasificación de las discapacidades.
! La política sanitaria y social desarrollada en los distintos países.
2.1. INTRODUCCIÓN.
A lo largo de los años han surgido diferentes modelos explicativos de la discapacidad, los cuales han tenido una notable influencia en las actuaciones, que en política sanitaria y social se han desarrollado en los distintos países. De especial interés ha sido, precisamente, el condicionamiento que han ejercido en los modos de comprender y clasificar las discapacidades y en las respuestas que las instituciones, y en última instancia la sociedad, han dado. Por ello, y con objeto de clarificar dichos aspectos, nos ha parecido de interés revisar aquí, los elementos esenciales de los modelos más significativos desarrollados, así como su impacto en el sistema de Clasificación de Discapacidades promovido por la Organización Mundial de la Salud. Entre dichos modelos cabe destacar el Médico-Biológico y como contrapunto el Social, de éste último han surgido variaciones que incorporan actuaciones y puntos de vista defendidos por los movimientos de activismo político y de “lucha pro derechos”; a ellos nos referiremos de manera especial, a continuación.
2.2. EL MODELO MÉDICO-BIOLÓGICO.
La constatación de que, al margen de la eficacia de las actuaciones médicas, muchas de las enfermedades generaban, como producto final, déficits en el funcionamiento del
individuo, que le inhabilitaban para desempeñar una vida normal, llevó al
convencimiento de la necesidad de extender el modelo médico-biológico de enfermedad
para abarcar dichos procesos. De esta manera las consecuencias de la enfermedad,
definidas como discapacidad, fueron interpretadas y clasificadas, aplicando a ellas el modelo de enfermedad tradicionalmente utilizado en las ciencias de la salud. En él el déficit o discapacidad adquiere las connotaciones del síntoma, siendo por lo tanto descrito como una desviación observable de la normalidad bio-médica de la estructura y función corporal/mental que surge como consecuencia de una enfermedad, trauma o lesión, y ante la que hay que poner en marcha medidas terapéuticas o compensatorias, generalmente de carácter individual.
En la medida en que el déficit es el resultado de la imposibilidad, dadas las limitaciones del quehacer médico, de resolver o prevenir las consecuencias de la enfermedad, se plantea además en el modelo que el objetivo de la actuación ha de ser la búsqueda de la adaptación del individuo con discapacidad a las demandas y exigencias de la sociedad.
Para facilitar dicha adaptación, que en cualquier caso ha de ser personal e individual, se postula como objetivo fundamental de actuación, el establecimiento de medidas compensatorias que palien las deficiencias.
El interés por dicho modelo se ha hecho más patente a medida que se ha ido superando
el nivel de la medicina curativa, y la sociedad ha comenzado a plantearse nuevos retos en el manejo de las consecuencias de la enfermedad. Por lo tanto a partir de él se han desarrollado sistemas de clasificación y diferenciación de los déficits que, siguiendo los mismos principios que los utilizados en las clasificaciones de las enfermedades, persiguen establecer la taxonomía de las discapacidades.
La aplicación de dicho modelo ha permitido centrar la atención de las estructuras
administrativas, y también de la sociedad, en la problemática de las personas con
discapacidades, estimulando la preocupación por garantizar el desarrollo de medidas
terapéuticas y compensadoras. Sin embargo, aun cuando dicho modelo pudo resultar útil
para garantizar el desarrollo de actuaciones ante las situaciones de minusvalía, ha
contribuido también a reforzar los elementos de estigmatización. Ello ha sido debido, en gran medida, a la tendencia a extender sus conceptos a los restantes aspectos de la vida del discapacitado y también al hecho de que los profesionales sanitarios, en el proceso de elaborar el diagnóstico y clasificar los déficits y minusvalías, tienden a subrayar las diferencias; las que existen entre los que las tienen y los que no las tienen, y las que se dan entre los distintos tipos de discapacitados.
En un intento de subsanar algunas de sus limitaciones el modelo médico-biológico fue
complementado, ya desde sus inicios, con una perspectiva social basada en la
conceptualización del constructo de “conducta de enfermedad” desarrollada por Parson
en 1958, y de “estigmatización”, “marginación” y “desviación” formulados por
Goffman en 1963. La incorporación de dichos constructos permitió ampliar el concepto
de discapacidad, ofreciendo una visión de los déficits como realidades que tenían una
repercusión en la conducta del individuo y en sus relaciones con la sociedad. Sin
embargo, dicha extensión del modelo todavía no incluye todos los elementos que
caracterizan los modelos sociales, a los que nos referiremos a continuación.
2.3. EL MODELO SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD.
Este modelo postula que la discapacidad no es solo la consecuencia de los déficits
existentes en la persona, sino la resultante de un conjunto de condiciones, actividades y relaciones interpersonales, muchas de las cuales están motivadas por factores ambientales. Se plantea además que, aún cuando en la discapacidad hay un substrato médico-biológico, lo realmente importante es el papel que en la expresión de dicho substrato juegan las características del entorno, fundamentalmente del entorno creado por el hombre. Y es justamente en la interacción de dichos déficits con el entorno, en la que se dan las “desventajas” que el individuo con discapacidad experimenta, y que en la práctica definen su estatus de discapacitado. Por lo tanto, desde la perspectiva de este modelo, la discapacidad es en realidad un hecho social, en el que las características del individuo tienen tan solo relevancia en la medida en que evidencian la capacidad o incapacidad del medio social para dar respuesta a las necesidades derivadas de sus déficits. Se entienden así los postulados de Hahn , según los cuales en la discapacidad:
“el problema radica en el fracaso de la sociedad y del entorno creado por el ser humano para ajustarse a las necesidades y aspiraciones de las personas con discapacidad y no en la incapacidad de dichas personas para adaptarse a las demandas de la sociedad”. Se nos revela con ésta frase que en éste modelo se tiende a localizar las limitaciones inherentes a la discapacidad en el entorno construido (donde se hallan las barreras físicas), y en el entorno social, que impone estereotipos y limitaciones a la participación, justificándose además que las actuaciones no se planteen a nivel individual sino en el de la propia sociedad.
2.4. EL MODELO POLITICO-ACTIVISTA DE LA DISCAPACIDAD O EL MODELO DE LAS “MINORÍAS
COLONIZADAS”.
Una extensión del modelo social es el que incorpora las luchas “pro derechos” de las
personas con discapacidades. En ellas se defiende que el individuo con discapacidad es miembro de un grupo minoritario que ha estado sistemáticamente discriminado y
explotado por la sociedad. Defienden los activistas de la discapacidad que las
limitaciones con las que se enfrentan las personas con discapacidades, en términos de
educación, empleo, transporte, alojamiento, etc., no son en realidad la consecuencia de su problema médico sino la resultante de las actitudes de la población, y del abandono socio-político en el que se encuentran. Vemos, por lo tanto, como las teorías sociales de la discapacidad y el activismo político están en gran medida relacionados. Por ejemplo, el hecho de que una persona en una silla de ruedas no pueda ir a trabajar por sus propios medios, por no existir elementos facilitadores de movilidad en el entorno, es explicado en ambos casos no como la resultante de las características de la persona, sino como la consecuencia de una inadecuada respuesta de la sociedad. Desde esta perspectiva, el defensor del modelo social y el activista político, localizarán el problema no en la falta de movilidad generada por la discapacidad, sino en la incapacidad de la sociedad para dar respuesta a sus necesidades, por ejemplo, eliminando las barreras a la movilidad
existentes en el entorno. Se justifica así que sus actuaciones se centren, no en el nivel sanitario, sino en el de la acción política y social.
Otra extensión del modelo social es la que ha llevado a equiparar al colectivo de los
discapacitados con un colectivo “colonizado” por una cultura dominante, la “médica”,
que impone sus criterios y define las situaciones de discapacidad y sus necesidades,
partiendo para ello de la premisa de que la persona con discapacidad es incapaz para
auto-definirse y auto-regularse. Desde este punto de vista el modelo médico no hace
otra cosa que perpetuar la jerarquía del médico sobre el enfermo, asignándole un mero
papel de persona subordinada, incapaz de regular su destino, y que por lo tanto ha de ser deprivada de sus derechos. La lógica de estos postulados nos lleva a plantear, como sus defensores lo hacen, que: “si las personas con discapacidades son los colonizados y los profesionales de la asistencia los colonizadores, la lucha por la emancipación ha de empezar por desarrollarse dentro de las instituciones y de los sistemas o elementos que perpetúan dicha colonización”. Lo cual hace que, en sus formas mas radicalizadas, tanto las instituciones sanitarias, como sus actuaciones y estrategias de intervención, incluyendo dentro de ellas los sistemas de clasificación, estén siendo cuestionadas.
Dichos planteamientos, que han sido incorporados en muchos de los “movimientos en
favor de los derechos civiles”, han propiciado el que un número cada vez mayor de
colectivos de discapacitados este reivindicando el derecho a definir su propia identidad y a establecer los términos y sistemas que deben de emplearse para definirla. En este sentido, lo que los que defienden estos principios reclaman es el derecho a formar un colectivo integrado por individuos que comparten las mismas características, y a poseer una identidad –la de la incapacitación- construida por ellos mismos. O dicho de otra manera, el derecho a construir una identidad que, basada en la discapacidad, les ofrezca la posibilidad de sentir que pertenecen a un colectivo cuyas características de identidad ellos mismos han establecido, y a crear unas condiciones positivas de vida que les permitan gozar de experiencias enriquecedoras y solidarias capaces de anular muchos de los aspectos negativos que comporta el hecho de vivir con la discapacidad. Es de destacar como en distintos países estos movimientos están propiciando la aparición de nuevas instituciones colectivas (los denominados “Centros de Vida Independiente”) que ofrecen a los discapacitados la oportunidad de crear estructuras asistenciales y de apoyo
capaces de proporcionarles los servicios que necesitan, sin que se den en ellas
connotaciones negativas, de estigmatización y marginación.
2.5. EL MODELO UNIVERSAL DE LA DISCAPACIDAD.
En su articulo “Towards a necessary universalising of a disability policy”, Zola
defiende que la postura que debemos plantearnos ante la discapacidad no es la de la
lucha desde una perspectiva de “minorías colonizadas” en búsqueda de sus derechos y
en favor de superar la discriminación y marginación, sino la de plantear que la
discapacidad es un hecho universal, en el que toda la población está en situación de
riesgo. Así, como bien indican Bickenbach y colaboradores: “...aún cuando se ha
conseguido mucho con la lucha por los derechos civiles y con el modelo de grupo
minoritario, el futuro esta en defender el modelo de la universalización...”.
Se asume en este modelo que la discapacidad no es un atributo que diferencia una parte de la población de otra, sino que es una característica intrínseca de la condición humana.
Ser humano significa, en esencia, ser limitado o, por decirlo de otra manera, ser
relativamente incapaz, de forma que no hay ser humano que posea un total repertorio de habilidades que le permita enfrentarse a las múltiples y cambiantes demandas de la
sociedad y del entorno. Además, el propio concepto de incapacidad es, por su propia
naturaleza, relativo y está necesitado de ser contextualizado teniendo en cuenta las
características del individuo y del entorno. Ello implica que no es posible establecer con precisión los límites, siempre cambiantes, que separan la capacidad de la discapacidad.
Por lo tanto, ambos conceptos han de ser vistos como extremos de un continuo en el que los límites que definen social y físicamente el paso de uno a otro se establecen en base a motivaciones políticas, culturales y sociales, y siempre fruto de una transacción sujeta a debate y revisión.
Según el principio de la universalización, el desarrollo de políticas y actuaciones sobre la discapacidad ha de hacerse a partir de la superación del concepto de especificidad (tanto del grupo como de las necesidades) y teniendo siempre presente que dichas iniciativas no deben estar dirigidas a personas o grupos específicos, sino a toda la población. Es decir legislamos y actuamos sobre el principio de que toda la población en cierta medida es, o si se quiere, está en riesgo de ser, discapacitada.
No cabe la menor duda de que al plantear así la discapacidad y las actuaciones ante ella, resulta mucho más fácil superar los elementos de estigmatización y discriminación que tradicionalmente la caracterizaban, e involucrar a los agentes sociales en el desarrollo de políticas y actuaciones. Se enfrenta, no obstante, dicho planteamiento que hoy en día domina el mundo de la discapacidad, con la constatación de que en la práctica las políticas y actuaciones sobre discapacidad han surgido siempre una vez que se ha establecido la diferenciación político-técnico-social, no sólo entre la discapacidad y la supuesta no-discapacidad, sino también entre los distintos tipos de discapacidad. Se entiende así que esta visión esté siendo promovida con más insistencia en aquellos países que se encuentran en un nivel más avanzado de desarrollo en esta área.
2.6. MODELO BIO-PSICO-SOCIAL.
Hasta aquí hemos revisado modelos contrapuestos, y en gran medida enfrentados, de la
discapacidad los cuales, no cabe la menor duda, han posibilitado la consecución de
importantes logros en el desarrollo de políticas y actuaciones en este área. No obstante, desde nuestro punto de vista, ninguno de los modelos propuestos resuelve, por si solo, todas las problemáticas inherentes a esta realidad tan compleja que es la discapacidad.
Si el ser humano, tanto en la salud como en la enfermedad, en la conducta y
funcionamiento normal como en el alterado, no puede sino ser visto como la resultante
de fundamentaciones biológicas, motivaciones psicológicas y condicionamientos
sociales, no tenemos más remedio que aceptar que dicha conceptualización ha de ser
también aplicada a la discapacidad, sea cual sea su naturaleza.
Desde esta posición todos los modelos propuestos, más que excluyentes y antagónicos,
se nos presentan como confluyentes y complementarios. Es precisamente esta visión
integradora, que defiende el modelo bio-psico-social, la que nos permite explicar de
manera más satisfactoria ese hecho complejo y multifacético que es la discapacidad.
Gracias a él es posible establecer un lazo entre los distintos niveles (biológico, personal y social) que sustentan la discapacidad y desarrollar políticas y actuaciones dirigidas a incidir de manera equilibrada y complementaria sobre cada uno de ellos. Se facilita además, gracias a esta visión integradora, el establecimiento de una diferenciación entre los distintos componentes de la discapacidad, por ejemplo entre las deficiencias, las actividades personales y la participación en la sociedad, lo cual nos clarifica la naturaleza de las actuaciones que son requeridas y los niveles a los que dichas actuaciones han de estar dirigidas.
Tiene también cabida en el modelo, aunque ello exige lograr un siempre difícil
equilibrio, la lucha por superar la marginación y estigmatización y por garantizar la
igualdad, y el esfuerzo por potenciar los aspectos comunes y minimizar las diferencias.
Sin embargo debemos tener presente que la lucha por eliminar la discriminación y la
falta de igualdad en el acceso a los bienes sociales exige identificar a aquellos
individuos que presentan deficiencias y establecer sus características, para actuar de manera positiva sobre ellas. Si no tenemos esto en cuenta, corremos el riesgo de que el esfuerzo por generalizar el concepto de igualdad y universalidad, en base a ignorar las diferencias o minimizarlas hasta hacerlas inoperantes, tenga como resultado el desatender las distintas necesidades que las personas con discapacidades presentan.
2.6.1. Dilemas que se plantean en el desarrollo del modelo bio-psico-social de Discapacidad y en su implementación en los sistemas de clasificación.
Como se deduce de todo lo expuesto la discapacidad se nos presenta como un hecho
altamente complejo y multifacético que plantea una serie de dilemas que es preciso
resolver, si se pretende defender una conceptualización “holística” de ella y, como
consecuencia, implementar dicha concepción en un sistema de clasificación.
El primer dilema a resolver es cómo integrar el modelo médico y el social de forma que se armonicen adecuadamente sus distintos elementos. Es decir, cómo enlazar de manera provechosa la Deficiencia con la Discapacidad. Y de manera más concreta, cómo
hacerlo sin que la adecuada valoración y actuación sobre las deficiencias resulte en
estigmatización para el individuo; y sin que el énfasis que hoy en día es preciso hacer en las desventajas sociales, y la propia tendencia que existe entre los profesionales a equiparar este colectivo con otros objeto de discriminación social, impida satisfacer las necesidades inherentes a las personas con discapacidad.
El segundo dilema es el de compatibilizar una visión universal de la discapacidad con la necesidad de diferenciar la especificidad de cada individuo, de forma que nos permita identificar sus necesidades diferenciales y satisfacerlas. Es decir, cómo conseguir hacer compatible el concepto de universalidad con el establecimiento de límites que definan en cada persona las necesidades susceptibles de ser satisfechas, permitiendo de esta manera tomar decisiones políticas y legislativas que garanticen la justa y apropiada distribución de los recursos.
El tercer dilema es el relacionado con la necesidad de clasificar y medir la discapacidad y al mismo tiempo eliminar el elemento de estigmatización y discriminación que toda clasificación, y por consiguiente etiquetado, tiende a producir.
El cuarto dilema es cómo conseguir aplicar un lenguaje neutro y positivo a la hora de
definir y clasificar la discapacidad, y hacer esto compatible con la promoción de
políticas dirigidas a garantizar los derechos y necesidades del colectivo, lo cual en gran medida exige la utilización de un lenguaje que, al describir las deficiencias y limitaciones, se carga de elementos negativos y por lo tanto susceptible de incorporar un componente peyorativo.
A partir de estos dilemas, cuya resolución definitiva se nos plantea como un
“desideratum”, que exige la instauración de cambios profundos en el modo de
conceptualizar la discapacidad, pero también en la visión y actitudes de la sociedad ante ella, se nos revela la complejidad de avanzar en la formulación de una concepción biopsico-social de la discapacidad. Sin embargo la mera formulación de estos dilemas, y de manera muy especial el intento de resolverlos, significa ya un progreso muy significativo que abre un camino de esperanza. Por ello el hecho de que esta concepción de la discapacidad, aún con sus preguntas sin resolver, se constituya en la base del modelo que se ha aplicado a la nueva Clasificación Internacional de Discapacidades de Evolución histórica de los modelos la Organización Mundial de la Salud –OMS-, se configura como algo muy positivo y novedoso.